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El poder de los niños autistas.

María dijo su primera palabra cuando cumplió ocho años: «Guapa». Juan no fue capaz de jugar con otros niños al 'pilla-pilla' hasta los nueve. Carmen aprendió a escribir a los quince. Todos ellos tienen un denominador común: son autistas que, cada día deben aprender a superarse a sí mismos.

Hay un antes y un después en la vida de estas personas y de sus familias. El punto de inflexión fue el año 2003, momento en que se creó la Asociación de Padres de Afectados del Trastorno del Espectro Autista de Cantabria (Aptacan), al que pertenecen 40 familias, y en que arrancó el colegio de Educación Especial El Molino, ahora situado en Cueto.

La presidenta de la asociación, Gema Lavín, y la directora del centro escolar, Sandra de Blas, coincidieron en afirmar que «la calidad de vida de estos niños no sería la mismas si no hubieran tenido la oportunidad de acceder a la escolarización combinada». Esto es, unos días en el centro ordinario y otros en el especial. La proporción depende de las capacidades de cada alumno. En la actualidad, el centro cuenta con 25 alumnos entre los tres y los 21 años, 18 de los cuales están en este programa que combina ambas posibilidades.

Hace diez años, los niños autistas o con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) acudían a centros especiales, pero no se relacionaban con otros niños sin discapacidad. Ahora «se ha demostrado el gran beneficio que les reporta y lo que avanzan al convivir en colegios ordinarios», señaló De Blas.

La integración es una de las claves para la evolución de estos pequeños en su camino hacia una vida normalizada e independiente, siempre dentro de los límites de cada cual. «Los autistas aprenden por imitación. En la mayoría de los casos, la inteligencia y la memoria no están afectadas, aunque hay que enseñarles todo. El aprendizaje no es innato como en el resto de los humanos», agregó la directora de la escuela. Por eso acaba habiendo una gran diferencia entre un chico que haya crecido en un colegio ordinario y otro que no».

Mientras que en el centro escolar aprenden a socializarse, en el de educación especial se «trabaja el contenido curricular. En una clase de 25 alumnos, un profesor no puede prestar la atención individualizada que precisan estos chicos. También se hace hincapié sobre las habilidades sociales. Aquí se imparte un aprendizaje a la carta. Puede que uno necesite mejorar en su autonomía personal y a otros haya que ayudarles a pasar a Bachillerato».

Lavín apuntó que «hay que tener mucha paciencia y confiar en ellos. Cuando mi hija María tenía seis años todavía no hablaba y yo estuve a punto de tirar la toalla. Pensé que ya no lo haría nunca. Pero, de repente, un día me dijo «guapa». ¡No me lo podía creer! ¡Qué orgullo y satisfacción sentí, madre mía!».

Esta madre asegura que «son capaces de hacer una infinidad de cosas, si bien hay que enseñárselo, de lo contrario ni podrán vestirse, ni comer solos o ir a la compra. Aquí lo aprenden». Además, «gracias a la convivencia con otros niños, a compartir patio, aula o comedor, copian la aptitud que hay que tener en cada momento. Eso es lo que les permite, por ejemplo, poder ir a una fiesta de cumpleaños y disfrutar como uno más. De lo contrario llegaría y se quedaría solo porque no sabría cómo actuar ni cómo se juega».

La presidenta de Aptacan y la directora de El Molino resaltan «la inmensa satisfacción que se siente con los logros de estos niños. Durante años estás machacando un tema una y otra vez, ya sea el habla, el aprendizaje de los colores o a jugar. Y el día que de repente, un niño de nueve años, por primera vez, pide jugar a sus compañeros al 'pilla-pilla', te llenas de alegría. Además, ves como ellos mismos van ganando en felicidad».

Lavín también cuenta cómo se sorprendió «y lo contenta que me quedé el día que, con una gran sonrisa y con una cara estupenda, mi hija María dijo que no podía ir al cole porque le dolía la cabeza. Era un mentirijillas, una picardía sin más. Pero en María fue todo un logro. La mentira no existe para ellos».

Para alcanzar este punto, primero hay que llegar a un diagnóstico. «Cuanto más temprano sea, más se va avanzar. Hay que empezar con la estimulación precoz desde el minuto cero», afirma Lavín. Con alivio agrega que «ahora, los médicos atinan mucho con el diagnóstico. Hace trece años no era tan fácil que acertaran». Recuerda cómo María «no respondía a los estímulos como el resto. Jamás se lanzaba a mis brazos o tiraba de mí para llamar la atención. No existía la comunicación. Con diez meses me dijeron que era hipotónica (bajo tono muscular). No aguantaba sentada ni sujetaba la cabeza, así que la llevamos a estimulación precoz».

Con el tiempo fue mejorando «y empezó a jugar y todo. O eso creía yo. Después comprendí que simplemente repetía las actividades que aprendía en estimulación, como colocar cubos unos encima de otros», señaló.

Algo en el interior de Lavín le dijo que su hija podía ser autista, «sin que tuviera ni idea de que era exactamente. Así que me puse en contacto con la Universidad de Salamanca, donde estaban impartiendo un máster sobre esta enfermedad. Recibieron a la niña encantada. Nos fuimos tres días y allí se lo diagnosticaron. Desde entonces, mantenemos el contacto a través de la asociación».

La presidenta de esta organización también consideró «muy importante cómo se comunica la noticia a los padres. Los médicos no sólo deben tener mucho tacto, sino que tienen que ser optimistas. Por ahora no existe una cura: ser autista no tiene por qué significar el fin. Los niños pueden conseguir cosas increíbles».

Las satisfacciones

La directora del centro puso el ejemplo de uno de los chicos del colegio que ya tiene 18 años y al cual están formando para cuidar caballos. «Estos chicos tienen una gran empatía con los animales, mucho más que el resto, sobre todo con los caballos, delfines o los perros. Este alumno en concreto lleva un tiempo colaborando con un picadero. Si todo va bien, nos servirá de experiencia y seguiremos sus pasos con otros».

A partir de los 15 años se comienza a trabajar las habilidades de la vida prelaboral. «Muchos pueden desarrollar un trabajo determinado, principalmente los sistemáticos, como en una cadena de producción, una peluquería para alguien muy concienzudo o cuidando animales».

Dado que en el colegio no hay aulas específicas para este tránsito a la vida laboral y adulta, se hace conjuntamente con la asociación. Lavín explica que «estamos en contacto con el colegio para que nos diga cuáles son las habilidades del chico. En función de éstas, le buscamos un educador. Uno no nace sabiendo, así que nos apoyamos mucho en otras organizaciones, como Feaps, la Obra San Martín, Aspace y otras. Nos ayudan muchísimo».

http://www.eldiariomontanes.es
20/01/2011

UNA MADRE A LA QUE ADMIRO Y DE CUYO BLOG SOY SEGUIDORA.

Convivir con el autismo

Entrevista con Anabel Cornago

Por Carolina Molina, para www.elheraldodelhenares.es


Perseguir la igualdad en una sociedad es una utopía, no sólo en lo que se refiere al sexo o al estatus económico. Nuestro modelo social tiende a diferenciar y son las personas que no son como la gran mayoría, las que siempre sufren. 


La divulgación de enfermedades raras o de síndromes, hasta ahora bien ignorados, ha conseguido que tomemos conciencia sobre estas diferencias, que no tengamos miedo a enfrentarnos a una persona diferente a nosotros y que, finalmente, entendamos, que la sociedad es suficientemente amplia para dar cabida a todos, iguales o diferentes.


Pero hay algo que nunca cambia, y es que los padres de niños con hiperactividad, con autismo o con Síndrome de Down, pongamos por caso, siempre lucharán para que sus hijos puedan desenvolverse libremente en la sociedad. Hoy, desde este artículo merece la pena pararse a reflexionar.


Anabel Cornago es una de esas madres, una mujer que ha tenido que reeducarse a sí misma, convivir día a día con el autismo. Y lo hace con tanta desenvoltura que es fácil pensar que se puede convivir felizmente con el autismo.


PREGUNTA: Anabel, cuéntame. ¿Cómo fue el día en que diagnosticaron a tu hijo?


ANABEL CORNAGO: Aunque suene un tanto extraño el decirlo, para mí fue un gran alivio ponerle por fin “nombre oficial” a lo que le pasaba a mi hijo Erik. Atrás quedaba ese cóctel de miedos, esperanzas y sospechas que nos había mantenido en vilo durante más de dos años. 


Escuchar la palabra “autismo” fue menos duro que haber tenido que oír con demasiada frecuencia que no sabíamos educar a nuestro pequeño o que éramos unos histéricos. Eso sí que duele, Carolina.


El diagnóstico tampoco fue una gran sorpresa. Por entonces, Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto. 


Su juego favorito por esa época consistía en sacar las cucharas de un cajón para colocarlas en fila una y otra vez o nos miraba en ocasiones de la misma manera que a la lámpara encendida del salón. 


Por todos los medios intentábamos acercarnos a Erik para lograr interacción con él, lo lográbamos a veces, pero nos faltaban las directrices adecuadas. 


Aquel día de diciembre de 2006, Erik tenía dos años y casi cinco meses. Ya sabíamos en concreto contra qué teníamos que luchar. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: informarnos y encontrar la terapia más adecuada.


Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones… 


Tuvimos también la suerte de que el diagnóstico llegara pronto, y que cuatro meses después ya estuviéramos realizando una terapia de treinta horas semanales.


P: Hay muchas personas aún que al oír la palabra “autismo” se sienten intimidadas. Por favor, explícales, qué es el autismo.


ANABEL CORNAGO: Ya ves, Carolina. Lo desconocido suele asustar. Falta mucha información sobre el autismo, y todavía siguen vigentes demasiados mitos. Por de pronto, me gustaría dejar muy claro que autismo no es sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Nada más lejos de la realidad.


El autismo es un trastorno profundo del desarrollo con un espectro muy amplio. Es un síndrome, no una enfermedad, por lo que afecta con distinto grado a cada persona en: 


- El lenguaje y la comunicación.


- Las relaciones sociales.


- La flexibilidad mental y de comportamiento.


Nuestro hijo nos ha enseñado que las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. 


Por eso, a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Hay que enseñarles a orientarse, ayudarles a aprender las “reglas” del denominado mundo normal. 


Hoy en día, con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, las personas con autismo progresan siempre. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. 


No es un camino fácil si las personas que nos rodean no están concienciadas y ponen trabas para la inclusión. Y no olvidemos que la inclusión sí es posible: todos somos iguales, aunque diferentes.


Mi hijo Erik es un niño feliz al que le encanta jugar con otros niños. Sonríe, se alegra o se entristece como todos. Intenta comunicarse por todos los medios: habla correctamente en alemán y cada día mejora su español, interactúa, expresa sus deseos y se lo pasa pipa en la guardería. 


Necesita más ayuda y orientación que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que le oriente en su camino hacia adelante. Es un luchador nato que avanza a pasos de gigante.


P: ¿Vivías ya fuera de España? Por tu experiencia ¿crees que en otros países están mejor preparados que nosotros para enfrentarse a una circunstancia como la que tú estás viviendo?


ANABEL CORNAGO: Erik nació en Alemania. Por lo que voy descubriendo, la situación resta mucho de ser aceptable tanto en España como en Alemania. Los diagnósticos llegan tarde en muchas ocasiones, falta información sobre posibilidades de terapia, el tiempo de terapia no tiene la intensidad adecuada, las ayudas y recursos administrativos son muy escasos y los medios no son suficientes para lograr la inclusión en los colegios.


P: ¿Cómo surgió la idea de realizar un blog dirigido a tu hijo?


ANABEL CORNAGO: Internet se ha convertido en una herramienta decisiva para informar y concienciar sobre el autismo. Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales.


En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí con sus vivencias y consejos. 


Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace más dos años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo, aunque siempre tengo que aprender más.


De esta forma, en enero de 2009 nació mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. (http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ ). Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo. 


También, aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.


P: En tu blog aportas directrices para seguir en la estimulación de tu hijo, que fácilmente pueden aplicarse con otros niños, con autismo o con síndromes similares. ¿Dónde buscaste ayuda, información o ideas para elaborar tu línea a seguir?


ANABEL CORNAGO: En mayo de 2007 comenzamos con Erik una terapia intensiva llamada BET “Bremer Elterntrainingsprogramm”, como su nombre indica en alemán. Realizamos un entrenamiento para padres junto con otras cuatro personas que también iban ser terapeutas de Erik.


Esta terapia está basada en ABA y también incluye la estimulación sensorial. Disponemos de programas de trabajo (Lenguaje, Imitación, Juego, Autonomía, Cognitivo, Motricidad, etc) divididos siempre en pequeños objetivos que vamos trabajando con Erik de forma estructurada y sistemática hasta que los va dominando. 


Y siempre utilizando una estimulación positiva y gran interacción para pasarlo muy bien aprendiendo.


Cada uno de estos programas los hemos enriquecido con la experiencia del trabajo diario con Erik y con muchos recursos y materiales que hemos elaborado o hemos ido encontrando en Internet.Y ello es lo que presento en el blog con pequeños cortes de vídeo.


P: Con tu experiencia ¿qué es lo que le falta a la sociedad para que una persona con autismo pueda ser una persona independiente? 


ANABEL CORNAGO: El trastorno autista implica un espectro, por lo que hay distintos grados de afectación. Aunque con una estimulación adecuada todas las personas con autismo evolucionan hacia metas impensables hace unos años, no siempre va a poder conseguirse que lleguen a ser del todo independientes. 


Afortunadamente, cada vez hay más casos que lo logran. Y hasta en los casos en los que los avances son más pequeños, éstos llenan mucho a sus familias y significan una gran superación personal. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.


A nuestra sociedad le falta información y le falta, en consecuencia, concienciación. Todavía se escucha, por ejemplo, que los padres pueden ser culpables del autismo del hijo porque no han dado el cariño suficiente. 


Es la famosa teoría de las madres-nevera, descalificada hace ya mucho tiempo pero que algunos aún mantienen. Esto es terrible hoy en día. No olvidemos que cada vez está más documentada la causa genética del autismo. 


Como también he comentado, los recursos y las ayudas administrativas son muy escasas, tanto para terapias como para contar con un modelo educativo adecuado para lograr la inclusión. 


P: Y para conseguir que las personas con autismo sean independientes en la sociedad, hay que empezar por cambiar el aspecto peyorativo de la palabra autismo.


ANABEL CORNAGO: Parece haberse puesto de moda últimamente utilizar el término “autismo” las familias, es un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Por eso, iniciamos una campaña para que la Real Academia modifique la definición de autismo en su diccionario y hemos creado un Grupo en Facebook “Contra los mitos del autismo”.
Queda mucho camino aún, pero podríamos empezar con algo tan sencillo como hablar de personas con autismo, no de autistas. Porque la persona está siempre por encima del autismo.