jueves, 28 de noviembre de 2013

NUESTRO REINADO CRECE


¡¡¡¡"CUANTO TIEMPO HA PASADO"...desde la última entrada!!!!

Ciertamente, "Nuestro reinado crece", es el segundo relato, después de "Mi rey y mi reina, os quiero hasta el infinito y más allá", aquí están los dos:


“MI REINA Y MI REY, OS QUIERO HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ”

Eso le decía cuando nacieron constantemente a los dos, a mi rey y a mi reina y aún hoy once años después sigo diciéndoles “que sería de mí sin vosotros”.

Tardaron en venir tres años. Los primeros días el sueño se apoderaba del padre y de mí pero disfrutábamos. Después poco a poco podía detenerme a mirarles, eran tan distintos y tan iguales a la vez. Yo recuerdo decir que eran la luna y el sol. Ella muy espabilada, él muy tranquilo. Ella siempre alcanzaba los hitos motores una semana antes que él: sostener la cabeza, sentarse, gatear, ponerse de pie, caminar... Ella empezó a hablar a los doce meses y él a los dieciocho. Tenemos siete preciosas cintas de vídeo de sus primeros veinte meses. No sé si es mucho o poco.

Fue sin querer pero paramos de grabar cuando mi reina dejó de hablar. Fue algo que nunca se me pasó por la cabeza. Yo siempre miraba con preocupación a mi rey pero él, aunque un poco más tarde, pero cuando empezó a hablar ya no paró. Algo en mi interior decía que a mi reina le estaba ocurriendo algo pero todos a mi alrededor me lo negaban, incluso nuestro médico de cabecera. La tercera vez que le dije que había dejado de hablar y que sólo decía “MAMÁ” fue cuando iniciamos el camino de las pruebas médicas y ella se sumía en su mundo particular donde sólo tenía cabida su MAMÁ y sus vídeos de Baby Einstein, de los Tweenies, de los Fimbles,... Cuántas veces habremos visto juntos esas cintas de vídeo. Ellos disfrutaban y yo los miraba a ellos y lloraba. Fueron tres meses de llanto a solas con ellos hasta que mi rey se vino un día hacia mí y se dio cuenta de que lloraba. Él y sólo él fue quien me dijo con su mirada, sin hablar, que debía dejar de llorar y empezar a luchar por su hermana. Para entonces yo ya sabía lo que le ocurría aunque el neurólogo todavía no había dado su diagnóstico. Me tomé tres meses para coger fuerzas porque por mi profesión sabía todo lo que venía. Desde ese momento empecé a especializarme en Trastorno del Espectro de Autismo, ese camino nunca termina.

Soy consciente, aunque cuesta, que mi reina tiene su propio ritmo como siempre lo tuvo. En algunos aspectos es excepcional como en la música, (canta, baila, hace percusión…), en tecnología punta (maneja cualquier sistema operativo que le muestres), en dar cariño gratis…, también tiene mucha energía, vitalidad y alegría, le encantan los cuentos y los álbumes de fotos y es especialista en estar sincronizada conmigo, con su hermano y con su padre. Le encanta ver vídeos de cuentos y vídeos que grabamos de nuestros momentos diarios. Nuestro mundo se llenó de agendas, pictogramas y signos y ahora registramos en un diario con dibujos y palabras lo que hacemos y porqué lo hacemos. Ella sigue necesitando hacer visible los recuerdos con palabras escritas porque el lenguaje oral se lo lleva el viento, pero no nos importa. Él necesita unas cosas de mí y ella otras, sólo eso. Una vez mi madre me dijo: “cada uno es como es”, de eso se trata, de dar lo que necesita a cada uno, pero a todos los niveles, en la familia, en el colegio, en la sociedad, pero todos tenemos los mismos derechos, de ahí la necesidad de que se lleve a cabo una verdadera INCLUSIÓN.

Hay una frase preciosa que dice: “Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. Procuramos vivir cada día y planificar para ella, anticiparle lo que vamos a hacer y esto, aunque cuesta trabajo incluirlo en nuestra rutina diaria, en cierta manera, ha dado sentido a toda nuestra familia. Seguimos luchando (visitando profesionales, haciendo terapia,...) pero también cantando y bailando con mi reina y mi rey, hasta tal punto que mi rey dice que quiere ser “terapeuta de autismo” como su madre. Y tanto el padre como yo les decimos a menudo que son nuestro sol, nuestra luna, nuestras estrellas y nuestra vida entera, ni más ni menos que cualquier padre o madre.


"NUESTRO REINADO CRECE"
 
Sí, pero en todos los sentidos. Porque crecemos como personas y como un equipo, un buen equipo. Lo que más nos ha hecho crecer ha sido nuestra lucha de equipo por superar las adversidades ajenas a nuestro reinado, el apoyarnos y contar para ello con todas las personas que nos rodean y que son excepcionales. Porque lo verdaderamente importante de todo esto es, como dice la serie, que todos somos FRÁGILES, todos y todas. Para mí esto es como una revelación que siempre he creído entender pero que realmente ahora es cuando ha cobrado sentido en mi vida. Entiendo, desde esta nueva perspectiva, que ciertamente somos un puzle, un precioso PUZLE donde las emociones tienen la fuerza de hacernos crecer y de mantenernos seguros y unidos. Ya no hablo de somos especiales o somos diferentes pero iguales, ya no, ya todos y todas somos frágiles y ahí radica nuestra fuerza y eso es lo que nos debe mantener unidos, alegres, aprovechar y crecer de todos los momentos. Si surge un conflicto, respiramos, miramos desde un poco más arriba, miramos a nuestro lado, nos apoyamos en nuestros seres queridos y lo afrontamos, con fuerza, desde la emoción que nos hace crecer y nos ayuda. Así sí podemos, porque nuestro reinado ahora es infinito como el universo, y por eso la fuerza y la paciencia se vuelven también infinitas. Estoy segura que esto me lo han enseñado mis hijos, mi rey y mi reina, como si no iba yo a saberlo. ¡Y lo que me queda que aprender...! Ahí está la gracia, en mantenernos siempre expectantes ante el próximo reto, el próximo aprendizaje, y seguir creciendo. Me encanta esa palabra, CRECER.  

¡Por esto nuestro reinado irradia luz, os lo aseguro!