NUESTRO REINADO CRECE

¡¡¡¡"CUANTO TIEMPO HA PASADO"...desde la última entrada!!!!

Ciertamente, "Nuestro reinado crece", es el segundo relato, después de "Mi rey y mi reina, os quiero hasta el infinito y más allá", aquí están los dos:

“MI REINA Y MI REY, OS QUIERO HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ”

Eso le decía cuando nacieron constantemente a los dos, a mi rey y a mi reina y aún hoy once años después sigo diciéndoles “que sería de mí sin vosotros”.

Tardaron en venir tres años. Los primeros días el sueño se apoderaba del padre y de mí pero disfrutábamos. Después poco a poco podía detenerme a mirarles, eran tan distintos y tan iguales a la vez. Yo recuerdo decir que eran la luna y el sol. Ella muy espabilada, él muy tranquilo. Ella siempre alcanzaba los hitos motores una semana antes que él: sostener la cabeza, sentarse, gatear, ponerse de pie, caminar... Ella empezó a hablar a los doce meses y él a los dieciocho. Tenemos siete preciosas cintas de vídeo de sus primeros veinte meses. No sé si es mucho o poco.

Fue sin querer pero paramos de grabar cuando mi reina dejó de hablar. Fue algo que nunca se me pasó por la cabeza. Yo siempre miraba con preocupación a mi rey pero él, aunque un poco más tarde, pero cuando empezó a hablar ya no paró. Algo en mi interior decía que a mi reina le estaba ocurriendo algo pero todos a mi alrededor me lo negaban, incluso nuestro médico de cabecera. La tercera vez que le dije que había dejado de hablar y que sólo decía “MAMÁ” fue cuando iniciamos el camino de las pruebas médicas y ella se sumía en su mundo particular donde sólo tenía cabida su MAMÁ y sus vídeos de Baby Einstein, de los Tweenies, de los Fimbles,... Cuántas veces habremos visto juntos esas cintas de vídeo. Ellos disfrutaban y yo los miraba a ellos y lloraba. Fueron tres meses de llanto a solas con ellos hasta que mi rey se vino un día hacia mí y se dio cuenta de que lloraba. Él y sólo él fue quien me dijo con su mirada, sin hablar, que debía dejar de llorar y empezar a luchar por su hermana. Para entonces yo ya sabía lo que le ocurría aunque el neurólogo todavía no había dado su diagnóstico. Me tomé tres meses para coger fuerzas porque por mi profesión sabía todo lo que venía. Desde ese momento empecé a especializarme en Trastorno del Espectro de Autismo, ese camino nunca termina.

Soy consciente, aunque cuesta, que mi reina tiene su propio ritmo como siempre lo tuvo. En algunos aspectos es excepcional como en la música, (canta, baila, hace percusión…), en tecnología punta (maneja cualquier sistema operativo que le muestres), en dar cariño gratis…, también tiene mucha energía, vitalidad y alegría, le encantan los cuentos y los álbumes de fotos y es especialista en estar sincronizada conmigo, con su hermano y con su padre. Le encanta ver vídeos de cuentos y vídeos que grabamos de nuestros momentos diarios. Nuestro mundo se llenó de agendas, pictogramas y signos y ahora registramos en un diario con dibujos y palabras lo que hacemos y porqué lo hacemos. Ella sigue necesitando hacer visible los recuerdos con palabras escritas porque el lenguaje oral se lo lleva el viento, pero no nos importa. Él necesita unas cosas de mí y ella otras, sólo eso. Una vez mi madre me dijo: “cada uno es como es”, de eso se trata, de dar lo que necesita a cada uno, pero a todos los niveles, en la familia, en el colegio, en la sociedad, pero todos tenemos los mismos derechos, de ahí la necesidad de que se lleve a cabo una verdadera INCLUSIÓN.

Hay una frase preciosa que dice: “Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. Procuramos vivir cada día y planificar para ella, anticiparle lo que vamos a hacer y esto, aunque cuesta trabajo incluirlo en nuestra rutina diaria, en cierta manera, ha dado sentido a toda nuestra familia. Seguimos luchando (visitando profesionales, haciendo terapia,...) pero también cantando y bailando con mi reina y mi rey, hasta tal punto que mi rey dice que quiere ser “terapeuta de autismo” como su madre. Y tanto el padre como yo les decimos a menudo que son nuestro sol, nuestra luna, nuestras estrellas y nuestra vida entera, ni más ni menos que cualquier padre o madre.

"NUESTRO REINADO CRECE"

 

Sí, pero en todos los sentidos. Porque crecemos como personas y como un equipo, un buen equipo. Lo que más nos ha hecho crecer ha sido nuestra lucha de equipo por superar las adversidades ajenas a nuestro reinado, el apoyarnos y contar para ello con todas las personas que nos rodean y que son excepcionales. Porque lo verdaderamente importante de todo esto es, como dice la serie, que todos somos FRÁGILES, todos y todas. Para mí esto es como una revelación que siempre he creído entender pero que realmente ahora es cuando ha cobrado sentido en mi vida. Entiendo, desde esta nueva perspectiva, que ciertamente somos un puzle, un precioso PUZLE donde las emociones tienen la fuerza de hacernos crecer y de mantenernos seguros y unidos. Ya no hablo de somos especiales o somos diferentes pero iguales, ya no, ya todos y todas somos frágiles y ahí radica nuestra fuerza y eso es lo que nos debe mantener unidos, alegres, aprovechar y crecer de todos los momentos. Si surge un conflicto, respiramos, miramos desde un poco más arriba, miramos a nuestro lado, nos apoyamos en nuestros seres queridos y lo afrontamos, con fuerza, desde la emoción que nos hace crecer y nos ayuda. Así sí podemos, porque nuestro reinado ahora es infinito como el universo, y por eso la fuerza y la paciencia se vuelven también infinitas. Estoy segura que esto me lo han enseñado mis hijos, mi rey y mi reina, como si no iba yo a saberlo. ¡Y lo que me queda que aprender...! Ahí está la gracia, en mantenernos siempre expectantes ante el próximo reto, el próximo aprendizaje, y seguir creciendo. Me encanta esa palabra, CRECER.  

¡Por esto nuestro reinado irradia luz, os lo aseguro! 

 

“MI REINA Y MI REY, OS QUIERO HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ”

Eso le decía cuando nacieron constantemente a los dos, a mi rey y a mi reina y aún hoy ocho años después sigo diciéndoles “que sería de mí sin vosotros”. 

Tardaron en venir tres años y necesitamos ayuda médica pues vinieron a nosotros gracias a una FIV. Los primeros días el sueño se apoderaba del padre y de mí pero disfrutábamos. Después poco a poco podía detenerme a mirarles, eran tan distintos y tan iguales a la vez. Yo recuerdo decir que eran la luna y el sol. Ella muy espabilada, él muy tranquilo. Ella siempre alcanzaba los hitos motores una semana antes que él: sostener la cabeza, sentarse, gatear, ponerse de pie, caminar... Ella empezó a hablar a los doce meses y él a los dieciocho. Tenemos siete preciosas cintas de vídeo de sus primeros veinte meses. No sé si es mucho o poco. 

Fue sin querer pero paramos de grabar cuando mi reina dejó de hablar. Fue algo que nunca se me pasó por la cabeza. Yo siempre miraba con preocupación a mi rey pero él ,aunque un poco más tarde, pero cuando empezó a hablar ya no paró. Algo en mi interior decía que a mi reina le estaba ocurriendo algo pero todos a mi alrededor me lo negaban, incluso nuestro médico de cabecera. La tercera vez que le dije que había dejado de hablar y que sólo decía “MAMÁ” fue cuando iniciamos el camino de las pruebas médicas y ella se sumía en su mundo particular donde sólo tenía cabida su MAMÁ y sus vídeos de Baby Einstein, los Tweenies, los Fimbles,... Cuántas veces habremos visto esas cintas de vídeo. Ellos disfrutaban y yo los miraba a ellos y lloraba. Fueron tres meses de llanto a solas con ellos hasta que mi rey se vino un día hacia mí y se dio cuenta de que lloraba. Él y sólo él fue quien me dijo con su mirada, sin hablar, que debía dejar de llorar y empezar a luchar por su hermana. Para entonces yo ya sabía lo que le ocurría aunque el neurólogo todavía no había dado su diagnóstico. Me tomé tres meses para coger fuerzas porque sabía todo lo que venía, ya que soy maestra de educación especial. Desde ese momento empecé a especializarme en TEA, ese camino nunca termina. 

Soy consciente, aunque cuesta, que mi reina tiene su propio ritmo como siempre lo tuvo. En algunos aspectos es excepcional como en la música, (canta, baila, hace percusión), en tecnología punta (maneja cualquier sistema operativo que le muestres), en dar cariño gratis, tiene mucha energía vitalidad y alegría, le encantan los cuentos y los álbumes de fotos y es especialista en estar sincronizada conmigo, con su hermano y con su padre. Le encanta ver vídeos de cuentos y vídeos que grabamos de nuestros momentos diarios. A mí siempre me encantó lo mismo que a ella, la fotografía, la tecnología, la música, hacer un diario... 

Nuestro mundo se llenó de agendas, pictogramas y signos y ahora registramos en un diario con dibujos y palabras lo que hacemos y porqué lo hacemos. Ella sigue necesitando hacer visible los recuerdos con palabras escritas porque el lenguaje oral se lo lleva el viento, pero no nos importa. Él necesita unas cosas de mí y ella otras, sólo eso. Una vez mi madre me dijo: “cada uno es como es”, de eso se trata, de dar lo que necesita a cada uno, pero a todos los niveles, en la familia, en el colegio, en la sociedad, pero todos tenemos los mismos derechos, de ahí la necesidad de que se lleve a cabo una verdadera INCLUSIÓN. 

Hay una frase preciosa que dice: “Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. Procuramos vivir cada día y planificar para ella, anticiparle lo que vamos a hacer y esto, aunque cuesta trabajo incluirlo en nuestra rutina diaria, en cierta manera, ha dado sentido a toda nuestra familia. Seguimos luchando (visitando profesionales, haciendo terapia,...) pero también cantando y bailando con mi reina y mi rey, hasta tal punto que actualmente trabajo en el colegio de ellos y soy la tutora de ella. Y mi rey dice que quiere ser “terapéuta de autismo” como su madre. Y tanto el padre como yo les decimos a menudo que son nuestro sol, nuestra luna, nuestras estrellas y nuestra vida entera, ni más ni menos que cualquier padre o madre.     Verano del 2011.

PRECIOSA CANCIÓN DE JOHN LENON, IMAGINE

SE LA DEDICO A MI FAMILIA PARA QUE NOS DÉ SERENIDAD EN ESTOS MOMENTOS DE DESASOSIEGO.

Para nosotros, madre, padre y hermano, cuando dice " ELLA " no pensamos en la música sino en nuestra " HIJA O HERMANA"

MI MARIDO ME LA DEDICO HACE TIEMPO, AHORA YO SE LA DEDICO A ÉL

SE LA DEDICO A MI HIJO Y A MI HIJA

¡ESAS VACACIONES!

Hace tiempo que no tengo tiempo (valga la redundancia) para dedicarme al blog de mi familia. Desde entonces han cambiado muchas cosas en ella. Llevamos unos siete meses metidos en un tratamiento biomédico para ayudar a superar las dificultades funcionales de mi hija. Mi hijo no se lleva bien con la noche, no quiere que llegue. Hemos vuelto de las vacaciones y estamos intentando volver a ubicarnos en la rutina del día a día. A mí no me viene bien parar de trabajar, no es que no tenga cosas que hacer pero mi mente se ha acostumbrado al estrés diario y eso no es bueno. Este parón tengo que saber encajarlo y eso mismo intento hacer ahora mismo.

CARTA A UN HIJO-A

CARTA A UN HIJO-A

Con cariño... para los que son padres y para los que algún día lo serán...

Era una mañana como cualquier otra. Yo, como siempre, me hallaba de mal humor.

Te regañé porque te estabas tardando demasiado en desayunar, te grité porque no parabas de jugar con los cubiertos y te reprendí porque masticabas con la boca abierta.

Comenzaste a refunfuñar y entonces derramaste la leche sobre tu ropa. Furioso te levanté por el cabello y te empujé violentamente para que fueras a cambiarte de inmediato.

Camino a la escuela no hablaste. Sentado en el asiento del auto llevabas la mirada perdida. Te despediste de mi tímidamente y yo sólo te advertí que no te portaras mal.

Por la tarde, cuando regresé a casa después de un día de mucho trabajo, te encontré jugando en el jardín. Llevabas puestos tus pantalones nuevos y estabas sucio y mojado.

Frente a tus amiguitos te dije que debías cuidar la ropa y los zapatos; que parecía no interesarte mucho el sacrificio de tus padres para vestirte. Te hice entrar a la casa para que te cambiaras de ropa y mientras marchabas delante de mi te indiqué que caminaras erguido.



Más tarde continuaste haciendo ruido y corriendo por toda la casa.

A la hora de cenar arrojé la servilleta sobre la mesa y me puse de pie furioso porque no parabas de jugar. Con un golpe sobre la mesa grité que no soportaba más ese escándalo y subí a mi cuarto.

Al poco rato mi ira comenzó a apagarse.

Me di cuenta de que había exagerado mi postura y tuve el deseo de bajar para darte una caricia, pero no pude. Cómo podía un padre, después de hacer tal escena de indignación, mostrarse sumiso y arrepentido?

Luego escuché unos golpecitos en la puerta. 'Adelante' ... dije, adivinando que eras tú. Abriste muy despacio y te detuviste indeciso en el umbral de la habitación.

Te miré con seriedad y pregunté: ¿Te vas a dormir? .... ¿vienes a despedirte?

No contestaste. Caminaste lentamente con tus pequeños pasitos y sin que me lo esperara, aceleraste tu andar para echarte en mis brazos cariñosamente.

Te abracé ..... y con un nudo en la garganta percibí la ligereza de tu delgado cuerpecito.

Tus manitas rodearon fuertemente mi cuello y me diste un beso suavemente en la mejilla.

Sentí que mi alma se quebrantaba.

'Hasta mañana papito' me dijiste.

¿Qué es lo que estaba haciendo?

¿Por qué me desesperaba tan fácilmente?

Me había acostumbrado a tratarte como a una persona adulta, a exigirte como si fueras igual a mí y ciertamente no eras igual.

Tu tenias unas cualidades de las que yo carecía: eras legítimo, puro, bueno y sobretodo, sabias demostrar amor.

¿Por qué me costaba tanto trabajo?,

¿Por qué tenía el hábito de estar siempre enojado?

¿Qué es lo que me estaba aburriendo?

Yo también fui niño.

¿Cuándo fue que comencé a contaminarme?

Después de un rato entré a tu habitación y encendí con cuidado una lámpara.

Dormías profundamente.

No pude contener el sollozo y cerré los ojos.

Una de mis lágrimas cayó en tu piel. No te inmutaste.

Me puse de rodillas y te pedí perdón en silencio.

Te cubrí cuidadosamente con las cobijas y salí de la habitación.

Si el destino te permite vivir muchos años, algún día sabrás que los padres no somos perfectos, pero sobre todo, ojalá te des cuenta de que, pese a todos mis errores, te amo más que a mi vida.

'Si lloras por haber perdido el Sol, entonces no podrás ver las estrellas'.

MI HERMANITO DE LA LUNA.

El autismo contado por una niña.
Para ver el cortometraje pincha aquí.

¿QUÉ NOS PEDIRÍA UNA PERSONA CON AUTISMO?

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.