DANDO VISIBILIDAD

ILUMINEMOS DE AZUL!!!!!!

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El mejor video de este año sobre Trastorno del Espectro de Autismo. 2 de Abril ILUMINEMOS DE AZUL!!!!! Globos, ropa....

NUESTRO REINADO CRECE

¡¡¡¡"CUANTO TIEMPO HA PASADO"...desde la última entrada!!!!

Ciertamente, "Nuestro reinado crece", es el segundo relato, después de "Mi rey y mi reina, os quiero hasta el infinito y más allá", aquí están los dos:

“MI REINA Y MI REY, OS QUIERO HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ”

Eso le decía cuando nacieron constantemente a los dos, a mi rey y a mi reina y aún hoy once años después sigo diciéndoles “que sería de mí sin vosotros”.

Tardaron en venir tres años. Los primeros días el sueño se apoderaba del padre y de mí pero disfrutábamos. Después poco a poco podía detenerme a mirarles, eran tan distintos y tan iguales a la vez. Yo recuerdo decir que eran la luna y el sol. Ella muy espabilada, él muy tranquilo. Ella siempre alcanzaba los hitos motores una semana antes que él: sostener la cabeza, sentarse, gatear, ponerse de pie, caminar... Ella empezó a hablar a los doce meses y él a los dieciocho. Tenemos siete preciosas cintas de vídeo de sus primeros veinte meses. No sé si es mucho o poco.

Fue sin querer pero paramos de grabar cuando mi reina dejó de hablar. Fue algo que nunca se me pasó por la cabeza. Yo siempre miraba con preocupación a mi rey pero él, aunque un poco más tarde, pero cuando empezó a hablar ya no paró. Algo en mi interior decía que a mi reina le estaba ocurriendo algo pero todos a mi alrededor me lo negaban, incluso nuestro médico de cabecera. La tercera vez que le dije que había dejado de hablar y que sólo decía “MAMÁ” fue cuando iniciamos el camino de las pruebas médicas y ella se sumía en su mundo particular donde sólo tenía cabida su MAMÁ y sus vídeos de Baby Einstein, de los Tweenies, de los Fimbles,... Cuántas veces habremos visto juntos esas cintas de vídeo. Ellos disfrutaban y yo los miraba a ellos y lloraba. Fueron tres meses de llanto a solas con ellos hasta que mi rey se vino un día hacia mí y se dio cuenta de que lloraba. Él y sólo él fue quien me dijo con su mirada, sin hablar, que debía dejar de llorar y empezar a luchar por su hermana. Para entonces yo ya sabía lo que le ocurría aunque el neurólogo todavía no había dado su diagnóstico. Me tomé tres meses para coger fuerzas porque por mi profesión sabía todo lo que venía. Desde ese momento empecé a especializarme en Trastorno del Espectro de Autismo, ese camino nunca termina.

Soy consciente, aunque cuesta, que mi reina tiene su propio ritmo como siempre lo tuvo. En algunos aspectos es excepcional como en la música, (canta, baila, hace percusión…), en tecnología punta (maneja cualquier sistema operativo que le muestres), en dar cariño gratis…, también tiene mucha energía, vitalidad y alegría, le encantan los cuentos y los álbumes de fotos y es especialista en estar sincronizada conmigo, con su hermano y con su padre. Le encanta ver vídeos de cuentos y vídeos que grabamos de nuestros momentos diarios. Nuestro mundo se llenó de agendas, pictogramas y signos y ahora registramos en un diario con dibujos y palabras lo que hacemos y porqué lo hacemos. Ella sigue necesitando hacer visible los recuerdos con palabras escritas porque el lenguaje oral se lo lleva el viento, pero no nos importa. Él necesita unas cosas de mí y ella otras, sólo eso. Una vez mi madre me dijo: “cada uno es como es”, de eso se trata, de dar lo que necesita a cada uno, pero a todos los niveles, en la familia, en el colegio, en la sociedad, pero todos tenemos los mismos derechos, de ahí la necesidad de que se lleve a cabo una verdadera INCLUSIÓN.

Hay una frase preciosa que dice: “Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. Procuramos vivir cada día y planificar para ella, anticiparle lo que vamos a hacer y esto, aunque cuesta trabajo incluirlo en nuestra rutina diaria, en cierta manera, ha dado sentido a toda nuestra familia. Seguimos luchando (visitando profesionales, haciendo terapia,...) pero también cantando y bailando con mi reina y mi rey, hasta tal punto que mi rey dice que quiere ser “terapeuta de autismo” como su madre. Y tanto el padre como yo les decimos a menudo que son nuestro sol, nuestra luna, nuestras estrellas y nuestra vida entera, ni más ni menos que cualquier padre o madre.

"NUESTRO REINADO CRECE"

 

Sí, pero en todos los sentidos. Porque crecemos como personas y como un equipo, un buen equipo. Lo que más nos ha hecho crecer ha sido nuestra lucha de equipo por superar las adversidades ajenas a nuestro reinado, el apoyarnos y contar para ello con todas las personas que nos rodean y que son excepcionales. Porque lo verdaderamente importante de todo esto es, como dice la serie, que todos somos FRÁGILES, todos y todas. Para mí esto es como una revelación que siempre he creído entender pero que realmente ahora es cuando ha cobrado sentido en mi vida. Entiendo, desde esta nueva perspectiva, que ciertamente somos un puzle, un precioso PUZLE donde las emociones tienen la fuerza de hacernos crecer y de mantenernos seguros y unidos. Ya no hablo de somos especiales o somos diferentes pero iguales, ya no, ya todos y todas somos frágiles y ahí radica nuestra fuerza y eso es lo que nos debe mantener unidos, alegres, aprovechar y crecer de todos los momentos. Si surge un conflicto, respiramos, miramos desde un poco más arriba, miramos a nuestro lado, nos apoyamos en nuestros seres queridos y lo afrontamos, con fuerza, desde la emoción que nos hace crecer y nos ayuda. Así sí podemos, porque nuestro reinado ahora es infinito como el universo, y por eso la fuerza y la paciencia se vuelven también infinitas. Estoy segura que esto me lo han enseñado mis hijos, mi rey y mi reina, como si no iba yo a saberlo. ¡Y lo que me queda que aprender...! Ahí está la gracia, en mantenernos siempre expectantes ante el próximo reto, el próximo aprendizaje, y seguir creciendo. Me encanta esa palabra, CRECER.  

¡Por esto nuestro reinado irradia luz, os lo aseguro! 

 

LOS PRIMEROS GUIONES SOCIALES CON LA HERRAMIENTA ARAWORD

“MI REINA Y MI REY, OS QUIERO HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ”

Eso le decía cuando nacieron constantemente a los dos, a mi rey y a mi reina y aún hoy ocho años después sigo diciéndoles “que sería de mí sin vosotros”. 

Tardaron en venir tres años y necesitamos ayuda médica pues vinieron a nosotros gracias a una FIV. Los primeros días el sueño se apoderaba del padre y de mí pero disfrutábamos. Después poco a poco podía detenerme a mirarles, eran tan distintos y tan iguales a la vez. Yo recuerdo decir que eran la luna y el sol. Ella muy espabilada, él muy tranquilo. Ella siempre alcanzaba los hitos motores una semana antes que él: sostener la cabeza, sentarse, gatear, ponerse de pie, caminar... Ella empezó a hablar a los doce meses y él a los dieciocho. Tenemos siete preciosas cintas de vídeo de sus primeros veinte meses. No sé si es mucho o poco. 

Fue sin querer pero paramos de grabar cuando mi reina dejó de hablar. Fue algo que nunca se me pasó por la cabeza. Yo siempre miraba con preocupación a mi rey pero él ,aunque un poco más tarde, pero cuando empezó a hablar ya no paró. Algo en mi interior decía que a mi reina le estaba ocurriendo algo pero todos a mi alrededor me lo negaban, incluso nuestro médico de cabecera. La tercera vez que le dije que había dejado de hablar y que sólo decía “MAMÁ” fue cuando iniciamos el camino de las pruebas médicas y ella se sumía en su mundo particular donde sólo tenía cabida su MAMÁ y sus vídeos de Baby Einstein, los Tweenies, los Fimbles,... Cuántas veces habremos visto esas cintas de vídeo. Ellos disfrutaban y yo los miraba a ellos y lloraba. Fueron tres meses de llanto a solas con ellos hasta que mi rey se vino un día hacia mí y se dio cuenta de que lloraba. Él y sólo él fue quien me dijo con su mirada, sin hablar, que debía dejar de llorar y empezar a luchar por su hermana. Para entonces yo ya sabía lo que le ocurría aunque el neurólogo todavía no había dado su diagnóstico. Me tomé tres meses para coger fuerzas porque sabía todo lo que venía, ya que soy maestra de educación especial. Desde ese momento empecé a especializarme en TEA, ese camino nunca termina. 

Soy consciente, aunque cuesta, que mi reina tiene su propio ritmo como siempre lo tuvo. En algunos aspectos es excepcional como en la música, (canta, baila, hace percusión), en tecnología punta (maneja cualquier sistema operativo que le muestres), en dar cariño gratis, tiene mucha energía vitalidad y alegría, le encantan los cuentos y los álbumes de fotos y es especialista en estar sincronizada conmigo, con su hermano y con su padre. Le encanta ver vídeos de cuentos y vídeos que grabamos de nuestros momentos diarios. A mí siempre me encantó lo mismo que a ella, la fotografía, la tecnología, la música, hacer un diario... 

Nuestro mundo se llenó de agendas, pictogramas y signos y ahora registramos en un diario con dibujos y palabras lo que hacemos y porqué lo hacemos. Ella sigue necesitando hacer visible los recuerdos con palabras escritas porque el lenguaje oral se lo lleva el viento, pero no nos importa. Él necesita unas cosas de mí y ella otras, sólo eso. Una vez mi madre me dijo: “cada uno es como es”, de eso se trata, de dar lo que necesita a cada uno, pero a todos los niveles, en la familia, en el colegio, en la sociedad, pero todos tenemos los mismos derechos, de ahí la necesidad de que se lleve a cabo una verdadera INCLUSIÓN. 

Hay una frase preciosa que dice: “Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. Procuramos vivir cada día y planificar para ella, anticiparle lo que vamos a hacer y esto, aunque cuesta trabajo incluirlo en nuestra rutina diaria, en cierta manera, ha dado sentido a toda nuestra familia. Seguimos luchando (visitando profesionales, haciendo terapia,...) pero también cantando y bailando con mi reina y mi rey, hasta tal punto que actualmente trabajo en el colegio de ellos y soy la tutora de ella. Y mi rey dice que quiere ser “terapéuta de autismo” como su madre. Y tanto el padre como yo les decimos a menudo que son nuestro sol, nuestra luna, nuestras estrellas y nuestra vida entera, ni más ni menos que cualquier padre o madre.     Verano del 2011.

PRECIOSA CANCIÓN DE JOHN LENON, IMAGINE

SE LA DEDICO A MI FAMILIA PARA QUE NOS DÉ SERENIDAD EN ESTOS MOMENTOS DE DESASOSIEGO.

Interesante artículo

El poder de los niños autistas.

María dijo su primera palabra cuando cumplió ocho años: «Guapa». Juan no fue capaz de jugar con otros niños al 'pilla-pilla' hasta los nueve. Carmen aprendió a escribir a los quince. Todos ellos tienen un denominador común: son autistas que, cada día deben aprender a superarse a sí mismos.

Hay un antes y un después en la vida de estas personas y de sus familias. El punto de inflexión fue el año 2003, momento en que se creó la Asociación de Padres de Afectados del Trastorno del Espectro Autista de Cantabria (Aptacan), al que pertenecen 40 familias, y en que arrancó el colegio de Educación Especial El Molino, ahora situado en Cueto.

La presidenta de la asociación, Gema Lavín, y la directora del centro escolar, Sandra de Blas, coincidieron en afirmar que «la calidad de vida de estos niños no sería la mismas si no hubieran tenido la oportunidad de acceder a la escolarización combinada». Esto es, unos días en el centro ordinario y otros en el especial. La proporción depende de las capacidades de cada alumno. En la actualidad, el centro cuenta con 25 alumnos entre los tres y los 21 años, 18 de los cuales están en este programa que combina ambas posibilidades.

Hace diez años, los niños autistas o con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) acudían a centros especiales, pero no se relacionaban con otros niños sin discapacidad. Ahora «se ha demostrado el gran beneficio que les reporta y lo que avanzan al convivir en colegios ordinarios», señaló De Blas.

La integración es una de las claves para la evolución de estos pequeños en su camino hacia una vida normalizada e independiente, siempre dentro de los límites de cada cual. «Los autistas aprenden por imitación. En la mayoría de los casos, la inteligencia y la memoria no están afectadas, aunque hay que enseñarles todo. El aprendizaje no es innato como en el resto de los humanos», agregó la directora de la escuela. Por eso acaba habiendo una gran diferencia entre un chico que haya crecido en un colegio ordinario y otro que no».

Mientras que en el centro escolar aprenden a socializarse, en el de educación especial se «trabaja el contenido curricular. En una clase de 25 alumnos, un profesor no puede prestar la atención individualizada que precisan estos chicos. También se hace hincapié sobre las habilidades sociales. Aquí se imparte un aprendizaje a la carta. Puede que uno necesite mejorar en su autonomía personal y a otros haya que ayudarles a pasar a Bachillerato».

Lavín apuntó que «hay que tener mucha paciencia y confiar en ellos. Cuando mi hija María tenía seis años todavía no hablaba y yo estuve a punto de tirar la toalla. Pensé que ya no lo haría nunca. Pero, de repente, un día me dijo «guapa». ¡No me lo podía creer! ¡Qué orgullo y satisfacción sentí, madre mía!».

Esta madre asegura que «son capaces de hacer una infinidad de cosas, si bien hay que enseñárselo, de lo contrario ni podrán vestirse, ni comer solos o ir a la compra. Aquí lo aprenden». Además, «gracias a la convivencia con otros niños, a compartir patio, aula o comedor, copian la aptitud que hay que tener en cada momento. Eso es lo que les permite, por ejemplo, poder ir a una fiesta de cumpleaños y disfrutar como uno más. De lo contrario llegaría y se quedaría solo porque no sabría cómo actuar ni cómo se juega».

La presidenta de Aptacan y la directora de El Molino resaltan «la inmensa satisfacción que se siente con los logros de estos niños. Durante años estás machacando un tema una y otra vez, ya sea el habla, el aprendizaje de los colores o a jugar. Y el día que de repente, un niño de nueve años, por primera vez, pide jugar a sus compañeros al 'pilla-pilla', te llenas de alegría. Además, ves como ellos mismos van ganando en felicidad».

Lavín también cuenta cómo se sorprendió «y lo contenta que me quedé el día que, con una gran sonrisa y con una cara estupenda, mi hija María dijo que no podía ir al cole porque le dolía la cabeza. Era un mentirijillas, una picardía sin más. Pero en María fue todo un logro. La mentira no existe para ellos».

Para alcanzar este punto, primero hay que llegar a un diagnóstico. «Cuanto más temprano sea, más se va avanzar. Hay que empezar con la estimulación precoz desde el minuto cero», afirma Lavín. Con alivio agrega que «ahora, los médicos atinan mucho con el diagnóstico. Hace trece años no era tan fácil que acertaran». Recuerda cómo María «no respondía a los estímulos como el resto. Jamás se lanzaba a mis brazos o tiraba de mí para llamar la atención. No existía la comunicación. Con diez meses me dijeron que era hipotónica (bajo tono muscular). No aguantaba sentada ni sujetaba la cabeza, así que la llevamos a estimulación precoz».

Con el tiempo fue mejorando «y empezó a jugar y todo. O eso creía yo. Después comprendí que simplemente repetía las actividades que aprendía en estimulación, como colocar cubos unos encima de otros», señaló.

Algo en el interior de Lavín le dijo que su hija podía ser autista, «sin que tuviera ni idea de que era exactamente. Así que me puse en contacto con la Universidad de Salamanca, donde estaban impartiendo un máster sobre esta enfermedad. Recibieron a la niña encantada. Nos fuimos tres días y allí se lo diagnosticaron. Desde entonces, mantenemos el contacto a través de la asociación».

La presidenta de esta organización también consideró «muy importante cómo se comunica la noticia a los padres. Los médicos no sólo deben tener mucho tacto, sino que tienen que ser optimistas. Por ahora no existe una cura: ser autista no tiene por qué significar el fin. Los niños pueden conseguir cosas increíbles».

Las satisfacciones

La directora del centro puso el ejemplo de uno de los chicos del colegio que ya tiene 18 años y al cual están formando para cuidar caballos. «Estos chicos tienen una gran empatía con los animales, mucho más que el resto, sobre todo con los caballos, delfines o los perros. Este alumno en concreto lleva un tiempo colaborando con un picadero. Si todo va bien, nos servirá de experiencia y seguiremos sus pasos con otros».

A partir de los 15 años se comienza a trabajar las habilidades de la vida prelaboral. «Muchos pueden desarrollar un trabajo determinado, principalmente los sistemáticos, como en una cadena de producción, una peluquería para alguien muy concienzudo o cuidando animales».

Dado que en el colegio no hay aulas específicas para este tránsito a la vida laboral y adulta, se hace conjuntamente con la asociación. Lavín explica que «estamos en contacto con el colegio para que nos diga cuáles son las habilidades del chico. En función de éstas, le buscamos un educador. Uno no nace sabiendo, así que nos apoyamos mucho en otras organizaciones, como Feaps, la Obra San Martín, Aspace y otras. Nos ayudan muchísimo».

http://www.eldiariomontanes.es
20/01/2011